一个基层医疗机构的7年临终关怀实践

《中国经济周刊》记者 张璐晶 | 北京报道

责编:赵泽

(本文刊发于《中国经济周刊》2017年第17期)

7年前,北京市西城区德胜社区卫生服务中心,在没有专门的人员编制、没有拨款的情况下,开始了从事送别晚期癌症病人这件事。

这7年里,这个基层医疗卫生机构的临终关怀科室,累计送走了近500位晚期癌症病患,其中90%以上的病人在这里安详离世。

从事这样的事业困难不少,但他们想得更多的是坚持,这么做完全是出于对生命的敬畏和关爱。

让患者最后的日子活得有质量

p51-临终关怀医生与专家对病人进行远程会诊 。《中国经济周刊》摄影记者 胡巍 I 摄

临终关怀医生与专家对病人进行远程会诊 。《中国经济周刊》摄影记者 胡巍 摄

晚期癌症病人不仅要面对生命即将结束的心理压力,还要忍受疾病带来的剧痛。有研究显示,晚期恶性肿瘤病人70%以上伴有难以忍受的疼痛。

德胜社区卫生服务中心主任韩琤琤告诉《中国经济周刊》记者,当初他们决定做临终关怀的一个重要原因就是觉得晚期癌症患者太痛苦了,医护工作者的天性促使他们这个基层医疗机构做了这件事情。

韩琤琤回忆,当年社区接诊的第一位临终病人是一位退休的老教授,因鼻咽癌晚期颅内转移,眼部被癌细胞瘤体挤压,眼球突出在眼眶之外,耳朵随时都会流出血脓和脑脊液。他的妻子辗转多家医院间都没有找到能够收治他的地方。看到病人这种情形,当年的德胜社区卫生服务中心收下了这位老人,他的妻子当时就跪在地上感谢医生。

一般来说,三甲医院因为医疗资源和床位紧张,对于已经失去治愈希望的晚期癌症病人,一般是建议回家或者转去基层医院。但基层医疗机构又受制于技术、用药等因素,病人往往得不到良好的镇痛治疗。

“我国每年有270万人因癌症离世,大部分人在临终前的3到6个月非常痛苦,如何从基层医疗的角度把患者从临终的痛苦中解脱出来是我们一直在做的事情。” 韩琤琤说。

虽然癌症晚期病人极其痛苦,但是有些病患的求生意愿还非常强。该中心曾收治过一位肺癌骨转移到脊柱的女患者。收治的时候,她已经连续3个月无法卧位睡眠,一天要服用36片含阿片类止痛药。但她依然忍着剧痛坚持,希望能坚持到儿子高考之后。

韩琤琤表示,这种情况下,中心和北京大学人民医院疼痛科的冯艺教授进行远程会诊,经过科学和个性化的疼痛控制,病人最后生存期的质量被大大提高,虽然她最终没有等到儿子高考结束,但在临终的时候她也露出了安宁的笑容。后来她考上大学的儿子给医护人员写了一封信,信里有一句话让韩琤琤他们颇受感动和激励:“母亲是带着感激离去的,虽然你们不能创造治愈癌症的神话,但是你们却谱写了关怀生命的赞歌。”

与三级医院远程诊疗控制疼痛

“现在病人烦不烦躁?用了什么药物?家属有没有陪在身边?身上的管子越少越好、保持身体干净。”发问的是大屏幕另一端的北京大学人民医院疼痛医学科主任冯艺。

每周三中午12点,该中心都会与冯艺主任进行远程会诊,及时跟踪癌症晚期病人的疼痛控制。这项远程诊治已经开展了7年。

早在2000年,世界卫生组织就提出“让所有的癌痛患者不再疼痛”,可是如何让这些患者有尊严地离世依然面临严峻的技术难题。

作为长期对抗疼痛的专家,冯艺一直奋斗在一线。2012年,北京大学人民医院与德胜社区卫生服务中心,开展了针对临终患者的远程诊疗专项课题研究。项目研究期间,双方设计和建立了远程无线脑功能平台系统,指标监测可同步到医院信息终端。大医院里的医生可远程获取患者医疗数据,不出医院就能与基层医疗机构共同为癌症疼痛患者提供镇痛方案。

课题结束后,双方的定期诊疗和随时沟通并未停止。冯艺告诉记者,对于癌症晚期病人来说,基层医疗机构是非常好的出口,在某种程度上他们比三甲医院的医生更有条件去关心临终病人。德胜社区卫生服务中心这些年的工作充分说明了这一点。

这种模式可否复制推广,冯艺说,她相信很多医生和她一样愿意承担这项工作。在互联网的帮助下技术问题不难解决,但远程会诊也需要医疗行政部门的监管,毕竟关系到病人的生命安危、患者和家庭的隐私等,还需要在医疗体制行政制度上加以改进。

另外,“如果医保将院外会诊费也纳入报销范围,那么不仅会减轻患者负担,也会提高医生的积极性。”冯艺说。

安宁疗护供需严重不匹配成现实难题

安宁疗护,是为患有不可治愈疾病的患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务。安宁疗护在我国刚刚起步,但社会需求却日益旺盛,服务与供给严重不匹配成为现实难题。

今年,农工党组织的调研组在德胜社区卫生服务中心听到了这样一个暖心的故事:患者鲁女士入住安宁疗护病房前已经跟癌症抗争了4年之久,她的女儿因为不敢想象母亲离开时可能出现的全身插满管子的痛苦形象几近崩溃。安宁疗护病房的工作人员,除了缓解患者的生理痛苦外,还分别对患者和家属进行心理疏导和精神关爱。最终,母亲安宁离世,女儿平静地接受了这个事实。

“在我们服务中心,一位患者安宁疗护的日均费用是243元,而二三级医院相关的费用则达到3000多元。安宁疗护不仅节省了患者的费用,也节省了医保费用。”韩琤琤说,“根据测算,我国每年有270万人因为癌症而离世,如果这些临终患者每人有一天在基层医院接受治疗,将给国家节省77亿元的医保经费。

韩琤琤介绍,安宁疗护服务覆盖患者生理、心理、生活等各方面,包括姑息治疗、止痛指导、心理疏导等。前期病情稳定可居家护理,后期病情加重可收入社区病房,当出现社区不能控制的癌痛、严重感染等情况时转到三甲医院治疗。病房还提供上网、音乐、志愿者陪伴等人性化服务,提高临终者的生活质量。

2016年4月,在全国政协第49次双周协商座谈会上,全国政协常委、教科文卫体委员会副主任,原卫生部副部长黄洁夫表示,我国每年平均有1000万人死亡,另有500万人处于临终状态。结合医改对安宁疗护加以推进,可以为我国社会经济发展做出很大贡献。

缺钱少人的难题待解

黄洁夫在上述座谈会上指出,目前安宁疗护这类服务对医院来说不赚钱,这是其难以快速推广的原因之一。事实上,基层医疗机构开展安宁疗护,面临的困难比想象中更多。

德胜社区卫生服务中心有医护人员197人,抽出22人组成临终关怀科室,其中包含3个人的出诊小分队。建立22张床位的临终关怀病房后,该中心的运行成本大大提高了, 增加了24小时电梯、热水、三餐、保安、保洁等多项工作。

韩琤琤告诉《中国经济周刊》记者,这22位临终关怀科室人员的处境也很尴尬,工作经常满负荷运转,工作量还不被纳入日常绩效考核,个人收入自然无法额外增加,大家都是凭着对临终关怀的热情在坚持努力工作。

《中国经济周刊》记者采访见到临终关怀科医生曹晓鹏的时候,他显得格外疲惫。他告诉记者,“两周内送走了7位病人。我作为治疗肿瘤晚期病人的医生,成就感很差,久而久之这种悲伤和压抑也会带回家中,很多朋友觉得我的工作晦气,交往也少了。”

业内专家曾建言:应出台相关政策,鼓励基层医疗机构、专门服务机构和民营医疗机构提供安宁疗护服务。

实践层面,相关部门已经在推动了。从2016年1月起,北京市卫生和计划生育委员会与北京市财政局取消了北京基层卫生机构收支两条线,以前收入的部分不用交回给财政,但对于这一部分钱如何分配使用还没有明确的说明。

“今天推行的分级诊疗,如果允许基层医疗机构对这部分收入进行二次分配,相信会有更多的基层医疗机构愿意接纳和收留临终病人,推行临终关怀。”韩琤琤说。

2016年11月,北京市卫生和计划生育委员会发布了《关于遴选临终关怀试点单位的通知》,包括德胜社区卫生服务中心在内的11家基层卫生服务中心被选为试点,已经做了7年、积累了经验的德胜社区卫生服务中心将作为试点的培训、经验分享方继续推进临终关怀工作。

韩琤琤说,临终关怀在基层的探索之所以能走到今天和西城区卫计委及北京市卫计委的支持密不可分,未来希望有更多的机构参与其中,帮助更多的人走完人生最后一程。

“星星之火可以燎原,通过基层的探索,北京的居家临终关怀模式也很适合在全国范围内推广和示范。”韩琤琤说。

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2017年第17期《中国经济周刊》封面

2017年第17期《中国经济周刊》封面

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