“爱与希望”照亮地中海贫血家庭的未来之路

2024年8月20日,由海南省红十字会与海南德雅医院联合主办的邵氏基金会‧海南省红十字会阳光宝贝基金捐款仪式在海口举行。

海南省政府党组成员、海南省红十字会会长刘平治,邵氏基金会主席陈伟文,海南省卫生健康委员会党委委员、副主任潘文利,海南省红十字会党组成员、副会长周国明,海南省发展和改革委员会党组成员、海南省博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委书记、局长贾宁,海南省琼海市人民政府党组书记、市长傅晟,博鳌乐城医疗药品监督管理局局长范斌,海南省五会联合办公室副主任王晴等出席了本次活动。

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据介绍,海南省红十字会阳光宝贝基金成立于2023年7月29日,由海南省红十字会与海南德雅医院共同牵头筹建成立,是针对地中海贫血项目的慈善基金。该基金聚焦于出生缺陷干预三级预防措施的一级预防阶段,通过先进的辅助生殖技术,为双方均携带地中海贫血基因的高遗传风险夫妇, 提供相当数量周期的免费生殖医学及胚胎移植前的基因诊断干预,尽可能避免重症地贫患儿的出生。

邵氏基金会作为举世闻名的慈善基金,几十年来,在资助教育、医疗和艺术事业发展等方面,大爱无限、成效卓著。此次资助地中海贫血生殖遗传干预的善举,体现了其对地中海贫血疾病的关注,将诊治与预防手段前移,尽力阻断地贫的传播延续,让更多患者家庭看到希望和未来。

在捐赠仪式上,香港金紫荆星章授勋人、太平绅士、前香港医院管理局主席、第十二、十三届全国政协常务委员、香港德雅集团董事会主席胡定旭对邵氏基金会的慷慨捐助致以了诚挚的谢意。他强调,地中海贫血作为一种遗传性血液病,对全球尤其是中国的患者及家庭带来了沉重的健康及经济压力。回顾过去的一年,海南省红十字会阳光宝贝基金积极开展基层公益活动,多次深入琼海、琼中、五指山等市县,走访社区、村镇,向基层群众宣传、讲解地贫危害以及预防措施和手段,为600多个家庭提供门诊义诊服务,救助13个地中海贫血高危家庭。未来海南省红十字会宝贝基金将继续履行职责,帮助更多家庭看到希望。

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邵氏基金会主席陈伟文表示,一直以来,邵氏基金会对社会公益事业有着深切的关注和支持,同时也一直与红十字会携手合作,共同推进多个公益项目,致力于改善社会福祉。他说,每位孩子的健康成长是父母的最大心愿,也是社会关注的焦点,希望通过与海南省红十字会阳光宝贝基金合作,能够帮忙更多家庭重拾生活的希望和信心,让更多孩子拥有健康快乐的成长环境。

海南省卫生健康委员会党委委员、副主任潘文利介绍说,地中海贫血是海南省较为严重的地方病,不仅给家庭带来了沉重的精神和经济负担,还对整个社会的经济发展和人口素质提升构成了挑战。他指出,海南省红十字会阳光宝贝基金成立和运行,为携带地贫基因的夫妇提供了胚胎植入前遗传学基因检测的机会,有效阻断了重症地贫患儿的出生,减轻了患者家庭的经济和精神压力。他特别感谢邵氏基金会本次的慷慨捐赠,为海南省地贫防治工作注入了新的动力与希望,海南省省卫生健康委员会将继续与海南省红十字会宝贝基金等社会各界力量携手合作,共同推动地中海贫血防治工作的深入开展,为地中海贫血家庭带去更多的爱与希望。

教育部海南人类生殖与遗传重点实验室主任、海南省地方病(地中海贫血)临床医学研究中心负责人、海南医科大学第一附属医院生殖中心主任马燕琳从医学角度介绍说,“地中海贫血——阳光宝贝计划”是一个以专业的医疗团队从源头阻断地贫的公益项目。2023年,海南德雅医院与海南医科大学第一附属医院共同建立了海南省地方病(地中海贫血)生殖遗传干预研究中心博鳌分中心,双方已联合下乡20余次,开展地贫义诊和宣教,并在海南省红十字会阳光宝贝基金的资助下,已为13对地贫夫妇开展辅助生殖技术。未来,团队也将继续致力于地贫的防控工作,为更多患者家庭带来福音。

海南省政府党组成员、海南省红十字会会长刘平治在讲话中强调说,海南省红十字会通过与专业辅助生殖医院海南德雅医院紧密合作,成立海南省红十字会宝贝基金,旨在发扬红十字会公益事业传统,推动公益防地贫事业高质量发展,确保为潜在的地贫风险家庭提供精准、科学的医疗服务,包括遗传咨询、产前筛查与诊断等,从而在怀孕前或孕早期就识别出地贫风险,进而采取有效措施避免地贫患儿的出生,帮助更多的地贫家庭实现拥有健康宝宝的梦想。他希望社会各界共同参与到地贫防治的行列中来,为构建一个没有地贫的美好未来贡献力量。

这次“爱与希望”捐赠活动将让更多人关注和关心地中海贫血家庭,海南省红十字会阳光宝贝基金也期待更多社会爱心人士和企业加入到这一公益事业中来,共同为构建和谐社会、促进人类健康贡献更多力量,为地贫人群和地贫家庭点亮希望之灯,让他们也能拥有更加美好的人生和未来。

捐赠活动由海南德雅医院董事长骆胜威、海南省红十字会医学捐献服务中心何庆光共同主持。

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