《中国经济周刊》记者  肖翊|图、文

罕见病是指流行率很低、很少见的疾病；世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%的疾病或病变。我国至今对于罕见病尚无官方的权威定义。苯丙酮尿症、白塞氏症、戈谢病……这些疾病连很多医生都十分陌生。关注罕见病，关注罕见病群体的生存现状和困境，刻不容缓。

1.王瀚林，5岁半，苯丙酮尿症(PKU)患者。PKU患者因为肝脏中缺乏一种酶，不能吃高蛋白质的食物，否则将变为智残、脑瘫。许多普通的饭菜，对他们来说，是毒药。王瀚林的爸爸为此专门开了一家为PKU患者提供食物的公司，目前已在全世界收集了200多种适合PKU患者使用的食品。

2.特制大米、特制面粉……王瀚林的每顿饭大多由特制食材制作，而且要经过电子秤精确到克的计算。

3.每顿饭都是王瀚林先吃，吃好了，家人再吃自己的普通饭菜。为了上幼儿园，王瀚林一家吃了不少闭门羹。许多幼儿园一听说孩子吃饭特殊，都连声拒绝道：“负不起这个责任。”

4.爸爸的公司是王瀚林最喜欢来的地方，因为每次来都可以拿到很多平时被严格控制的特制零食。

5.王瀚林每个月都到医院做检查，抽血化验已成了家常便饭。

6.王瀚林吃的特制食材价格昂贵。国产特食每月花费在两三千元，如果用进口特食，每月花费在5000元以上。随着年龄的增长，食量的增加，开销也会不断增加。

7.每次上街，五花八门的美食对王瀚林有着巨大的吸引力。王翰林在自助饮料机前徘徊了好久说：“我喝过一次水蜜桃汁。”

8.对于王瀚林来说，高蛋白的荤菜尤其危险。所以，王瀚林的妈妈有意识地经常让他接触一些佛法、去寺庙里吃素。